Muestra de enfermedad de Fabry

Continúa la exposición audiovisual sobre la campaña de concientización de la enfermedad de Fabry, en la Secretaria de Turismo y Cultura de la Capital, ubicado en el primer piso del Club Social y organizado por la Fundación Enhue de Buenos Aires. Cabe mencionar que la muestra, permanecerá hasta el 17 de agosto y cuenta las historias de quienes luchan a diario con esta enfermedad poco frecuente, en una presentación que brinda un recorrido lleno de matices, desde los aspectos médicos menos conocidos hasta las vivencias personales de los pacientes, sus familiares y los profesionales de la salud que los acompañan.

 

Fundación Enhue
La fundación, creada en 2010, surgió con el fin de dar a conocer a la sociedad las enfermedades huérfanas, ya que más del 50% de este tipo de enfermedades crónicas y graves se diagnostican en forma tardía. Los últimos avances a nivel internacional nos demuestran la gran evolución que han tenido las políticas públicas de incentivo al sector, con programas de subsidios de gobiernos extranjeros, para atender a los portadores de enfermedades huérfanas y garantizar su acceso al tratamiento. En este sentido, la fundación se compromete a prestar, dentro de sus posibilidades, asistencia y contención a los pacientes y sus familias. Asimismo, promoverá la investigación, formación y divulgación científica para prevenir y tratar las enfermedades en cuestión.